“Я принимаю и отменяю это лекарство с 2006 года, мне сказали, что я смогу остановиться, но этого не произошло. Это так помогает при IH, даже с побочными эффектами, вызывающими покалывание и проблемы со вкусом, что я не знаю, что бы я делал без него. Мне сделали две пункции позвоночника, и мне действительно не нравится этот опыт”.
Автор отзыва: PennyChristine, 3 июля 2015 года

“Я принимаю это лекарство уже несколько недель. Мой невролог заглянул мне в глаза и обнаружил псевдоопухоль головного мозга. Он сразу же отправил меня на сканирование мозга, а на следующий день – на люмбальную пункцию. Он думает, что это было вызвано миноциклином, который я принимала от прыщей. Мне также приходится регулярно посещать окулиста, чтобы проверить, нет ли потери зрения. Мой невролог снял с меня пропранолол (средство от головной боли), антибиотик и все мои рецептурные кремы для лица. Сейчас я принимаю 750 мг, но через несколько недель при хорошей переносимости буду принимать 1000 мг. Мои сильные головные боли прошли, сердцебиение в ушах прекратилось. Единственные побочные эффекты, которые у меня есть, – это покалывание в руках и ногах, газировка безвкусная, у меня пропал аппетит, и я очень устал. Мне часто приходится сдавать анализ крови”.
Автор отзыва: Cristil, 28 июля 2010 года

“Я только что начал принимать ацетазоламид по 1/2 таблетки 250 мг от звона в левом ухе, и я чувствую усталость и слабость, мне хочется вернуться в постель. Мой ЛОР-доктор прописал это, у кого-нибудь еще есть подобные проблемы??”
Автор отзыва: Anonymous, 30 марта 2019 года

“Хорошо, я купил эти таблетки от горной болезни в Перу, и мне сказали принимать половину утром и половину вечером за два дня до большой высоты. Поэтому я взял половину, когда прибыл в Арекипу, примерно на высоте 2300 метров над уровнем моря. Только с одной маленькой половинкой у меня начали покалывать руки, все лицо, КОЛЕНИ и даже верхнюю часть спины. Я даже не мог правильно ходить. Сейчас прошло около 27 часов, я принял только упомянутую половину, и мои руки все еще покалывает. Это очень раздражает и испортило мой первый день в Арекипе. Я больше не буду их принимать, я предпочитаю бороться с горной болезнью с помощью жевательной резинки и листьев коки, чем с неспособностью правильно использовать свое тело. Кроме того, это правда, вы постоянно ходите в ванную, так что это нехорошо, если вы отправляетесь в поход и у вас нет легкого доступа к туалету”.
Автор отзыва: El, 5 июня 2019 года

“В феврале 2008 года у меня была диагностирована Внутричерепная гипертензия из-за редкого побочного эффекта, вызванного миноциклином, прописанным мне дерматологом. Это лекарство, наряду с моей люмбальной пункцией, остановило потерю зрения. Побочные эффекты временами были очень тяжелыми. Я испытал все распространенные побочные эффекты, включая потерю аппетита (потерял 40 фунтов), покалывание от кистей до локтей и пальцев ног до колен, а также проблемы с кишечником. Мозговое давление остается высоким, но зрение сохраняется. В целом я просто рад быть живым и без шунта. Будь здоров”.
Автор отзыва: IIH-PTC, 24 января 2010 года

“Я принял одну из этих таблеток (125 мг), чтобы попробовать ее перед отпуском, и мне уже давно не было так плохо. Боже, это было ужасно!! Все началось с легкого головокружения и усталости. Не так уж плохо, но к 12-му часу я просто хотел проверить. Сильное головокружение, очень усталость, но не мог заснуть, тошнота и головная боль. В общем, я чувствовал себя ужасно, но не мог понять, как еще это заставляло меня чувствовать себя так ужасно. Я принял меклазин и немного Адвила и почувствовал себя немного лучше. На следующий день я все еще чувствовала себя немного странно, но уже не так ужасно. Этот материал длится долго, и если вы возьмете его в отпуск и увидите мою реакцию, вы потратите много часов на то, чтобы быть несчастным”.
Автор отзыва: Catpawz, 3 июля 2019 года

“Мне почти 20 лет, и диагноз был поставлен около 3,5-4 недель назад. Мне сделали люмбальную пункцию, а затем начали принимать Диамокс, и это был ужасный опыт.Первые полторы недели я был сильно истощен, испытывал тошноту и проблемы со вкусом и практически не функционировал. Затем примерно в течение недели или около того мне казалось, что мне становится лучше, пока несколько дней назад у меня очень быстро не появились новые симптомы / побочные эффекты, такие как сильная боль в суставах, зуд кожи головы и пробуждение с опухшими веками, полузакрытыми, а затем сегодня утром мои губы сильно опухли. Мне пришлось обратиться в отделение неотложной помощи, чтобы убедиться, что это не аллергическая реакция, но, похоже, это просто странная реакция на лекарства (не аллергия). Я ненавижу это. Если бы мне не нужно было это принимать, я бы не стал”.
Автор отзыва: Anonymous ‘t, 11 декабря 2016 года

“Мне поставили диагноз в 2013 году, мне сказали, что у вас головные боли от давления, и я подумал, что ничего страшного. Я перестал ходить к своему неврологу, и он не смог дать мне фактический Dx или даже сказать мне, насколько серьезен мой DX. Я узнал, что у меня IIH, только в 2018 году, когда запросил свою медицинскую карту, из-за ухудшения моих головных болей, пульсирующего шума в ушах, головокружения, нарушения зрения, боли в глазах, давления, ужасных головных болей и ощущения, что я буду жить с головной болью, похожей на мигрень, каждый день своей жизни. Я не знаю, как кто-то другой, но когда вы начинаете думать, что трепанация (проделывание дыры в голове) может быть хорошей вещью, вы знаете, что это плохо. Сейчас я снова принимаю ацетазоламид. День 2: изменение вкусовых рецепторов, газированные напитки ужасны на вкус, сыр ужасен… Покалывание в губах, лице и руках. Умеренная боль в животе. Чувство вялости, снижение аппетита, общее недомогание. Мой доктор посоветовал, что некоторые или все исчезнут”.
Автор отзыва: Persephone, 6 июля 2018 года

“Мне поставили диагноз Псевдопухолевого поражения головного мозга чуть более 2 месяцев назад, после многочисленных визитов к врачам, медсестрам и больницам. Затем удивительный невролог, который, наконец, дал мне ответ относительно того, что было причиной всех моих проблем. С тех пор у меня было 2 пункции спинного мозга, и еще одна предстоит, которую она собирается делать раз в две недели. но с тех пор, как начал принимать это лекарство. Я восстановил большую часть своего зрения, я потерял большую часть. Я действительно скучаю по своему кофе, но чай все равно подойдет. У меня аллергия на таблетки, поэтому я принимаю лекарства, чтобы остановить крапивницу и зуд, а иногда уколы и иголки в ногах доводят меня до слез. Покалывание в лице заставляет меня хихикать, подергивания на лице сводят меня с ума, но на самом деле это все лучше, чем ослепнуть или получить шунт”.
Автор отзыва: Little Elmo, 27 ноября 2014 года

“Я принимаю это лекарство с 27 лет. Они диагностировали у меня то, что вы называете жидкой опухолью в моем мозгу, которая вызывает сильное давление на мой мозг, что затем вызывает мигрень, очень сильную головную боль. Я жила с ними с 17 лет, пока они не сделали спинномозговую пункцию и не обнаружили, что у меня сильное давление. С тех пор я принимаю это лекарство. Сейчас мне 51 год”.
Автор отзыва: Anonymous, 29 января 2009 года

“У меня совсем недавно диагностировали высокое внутричерепное давление без отека головного мозга и огромное слепое пятно на левом глазу. Мне сказали, что спинномозговая пункция вызовет только утечку, так как у меня заболевание соединительной ткани. Мне сделали МРТ и КТ, и все сказали, что они были нормальными для доктора Дрисколла. Она начала давать мне диамокс, и это сотворило чудеса!!! Теперь я могу видеть в темноте, и у меня нет постоянной боли в глазах / давления, боли в шее или проблем со сном. Мне приходится спать с мягким шейным воротником, и мне пришлось приподнять изголовье кровати, чтобы убедиться, что жидкость продолжает вытекать даже во время сна. У меня действительно есть онемение и покалывание, но для меня это скорее забавно, чем больно. Трудно поддерживать уровень CO2 на уровне 22, но используйте щелочной h20”
Автор отзыва: Maribeth1999 (twitter), 17 июня 2017 года