“Я принимал бенлиста внутривенно в течение 9 месяцев и чувствовал себя очень хорошо после первых трех инфузий, которые проводились каждые две недели. Первые 24 часа после инфузий у меня была очень сильная головная боль, но после этого мои боли в суставах и усталость значительно улучшились. Два месяца назад инфузионная медсестра не смогла запустить мне капельницу и рекомендовала мне вводить бенлисту подкожно. Моя страховая компания, которая является Medicare, сказала мне, что, поскольку они не смогли поставить мне капельницу, это будет полностью покрыто. К моему большому разочарованию и шоку, я узнал, что это не покрывается, а стоимость составляет 1158 долларов в месяц. Это возмутительно и больше, чем мой ежемесячный платеж SSDI! Кроме того, помимо затрат, инъекция чрезвычайно болезненна. Почти невозможно отдать всю сумму из-за того, насколько это болезненно. Мое бедро горит весь день после того, как я сделал себе аутоинъекцию, оно покрыто синяками, и примерно через 5 дней мне кажется, что меня ударили. Я не чувствую того же облегчения, которое испытал с IV”.
Автор отзыва: Deena Marie, 29 января 2018 года
“У меня тяжелая форма СКВ, диагноз был поставлен более 15 лет назад. В настоящее время я принимаю плаквинил, стероиды и Cell-Cept. Я жил с сильной болью в суставах и позвоночнике. Я только что сделала свою вторую инъекцию (я делаю инъекции один раз в неделю). Прямо сейчас я не могу свернуть со своего пути. У меня нет ни энергии, ни желания что-либо делать. Если мне придется делать инъекции один раз в неделю, буду ли я чувствовать себя так вечно или эти симптомы истощения пройдут? Я могу справиться с головными болями и тому подобным, но этот туман в мозгу и недостаток энергии действительно беспокоят”.
Автор отзыва: Jojo, 12 февраля 2020 года
“Я страдаю от волчанки уже 4 года. Я начал работать с Benlysta чуть больше года назад, и какая разница. Я едва мог ходить или вставать с постели перед лечением. Мои ступни и колени распухли бы без всякого облегчения. С тех пор как я начал работать в Benylsta, я возвращаю свою жизнь в нужное русло, теперь я могу регулярно ходить, бегать и заниматься спортом. У меня было несколько сильных вспышек. Я бы порекомендовал этот препарат всем желающим. Это дорого, я начал с судебного разбирательства, а затем мне посчастливилось получить грант, который теперь оплачивает мое лечение”.
Автор отзыва: ToniJohnson, 14 апреля 2015 года
“У меня СКВ, и Бенлиста стал для меня спасением. Я делаю еженедельные инъекции уже почти три года, и с тех пор, как я их принимаю, у меня не было ни одной вспышки. Это также привело к ремиссии моего гипокомплементарного васкулита с крапивницей и сохранило его в состоянии ремиссии”.
Автор отзыва: KayeElleBea, 9 мая 2021 года
“Я начал с инфузий. Никогда не было плохого опыта. Мое тело стало прохладнее внутри. Я переключился на AI (автоматический инжектор) для удобства. То же самое. Я чувствую себя хорошо. Мой анализ крови выглядит совершенно нормально. После нескольких лет положительного АНА этот последний тест показал отрицательный результат. Мои маркеры воспаления были в норме. Я действительно удивлен. Никаких побочных эффектов. Моя страховка не будет оплачивать автоинъекции в этом году, поэтому я возвращаюсь к инфузиям. У меня все еще сильная усталость, но у меня также есть Пса, бляшечный псориаз, целиакия, болезнь Хашимото и первичный гиперпаратиреоз. О, у меня синдром сикки или Шегрена. Я считаю, что Хашимото вызывает мои проблемы. В целом, отличный опыт, но это смехотворно дорого”.
Автор отзыва: Muffinandme, 22 января 2020 года
“Первая инфузия – наблюдался отек повсюду (внутри и снаружи), через два дня после инфузии. На 1-й день у меня была мигренеподобная головная боль (светочувствительность), усталость, некоторые проблемы с сердечным ритмом (временные) и временные изменения голоса. Мне предварительно дали Тайленол. Вторая инфузия – предварительно дозированный Бенадрил и солумедрол, очень небольшой отек, головные боли, появляющиеся сейчас (мне сказали: в литературе говорится, что эти головные боли улучшатся при последующих инфузиях), меньшее участие сердца, я пытался спать большую часть времени инфузии (1 1/2 – 2 часа с prep). Мне повезло, что меня принял ФОНД HEALTHWELL, куда я подал заявление на получение доплаты”.
Автор отзыва: GERDed, 13 сентября 2012 года
“Для меня бенлиста спасла мое здравомыслие. Моя волчанка вызывает мини-инсульты. До benlysta мои мини-инсульты были не реже одного раза в неделю продолжительностью более 15 минут каждый. С тех пор, как я начал принимать benlysta, мои мини-инсульты сократились максимум до двух раз в месяц и длятся не более минуты. Мне действительно поставили портвейн, и я начал получать свои вливания таким образом, вместо того, чтобы застревать каждый месяц. Лучшее решение на сегодняшний день. Мне больше не нужно беспокоиться о том, что я попаду в вену с первого раза. У меня никогда не было побочного эффекта. Единственное, на что человек мог бы обратить внимание, так это на то, что в следующие пару дней после лечения я чувствую слабость. Что для меня является небольшой жертвой по сравнению с положительным результатом этого лечения. Теперь для страховки у меня есть Medicare и medigap. Так что я никогда не платил из своего кармана. Даже для того, чтобы вставить порт.”
Автор отзыва: Emeraldheart, 26 октября 2019 года
“ПРИВЕТ, я только что получил четвертую инфузию Бенлиста. Мои чувства к этому препарату до сих пор неоднозначны. Мне действительно ненавистна мысль о том, чтобы вливать в свои вены что-то, что может повредить или не повредить какую-то другую часть моего тела или убить меня, но иногда нужно преодолеть свои страхи и молиться о лучшем исходе. Я слышал, что позитивный настрой может составлять 80% процесса выздоровления. В 2002 году мне поставили диагноз СКВ. Я начал с плаквенила и стериодов. На протяжении многих лет я принимал лекарства, которые позже были отозваны из-за многочисленных смертей. Это действительно заставляет вас думать и чувствовать себя так, как будто вы подопытный кролик фармацевтической компании. Мы посмотрим, что дадут следующие несколько процедур, и я обновлю этот обзор. Пока никаких неблагоприятных побочных эффектов”.
Автор отзыва: Sashapot, 22 апреля 2016 года
“Я принимаю инфузию Бенлиста почти 2 года с большим успехом. За это время я смог прекратить прием преднизолона и уменьшить дозу викодина для прорыва. В этом месяце я впервые принимаю новую инъекцию Sub Q, и я умираю. Сначала потребовалось некоторое время, чтобы получить одобрение через страховку. У меня начались эти “зад” от боли, и через 3 недели мне стало не лучше. Я планирую обсудить это со своим доктором в течение следующей недели или двух. Так что моя оценка – за инфузию, а НЕ за еженедельную инъекцию”.
Автор отзыва: Fla Lisa, 16 ноября 2017 года
“Я борюсь с волчанкой с 2009 года. Наступила ремиссия, и в 2012 году у меня была вспышка. МОИ врачи перепробовали все и, наконец, поговорили со мной о бенлисте. Я был очень скептичен, больше всего на свете боялся того, что это сделает с моим телом. Я нахожусь на benlysta уже 1 год. У меня вообще нет болей в суставах, мои анализы крови улучшаются. К сожалению, у самого препарата есть побочные эффекты…Мое сердце беспорядочно начало биться так безумно, что я дважды обращалась в скорую помощь, они сказали, что со мной все в порядке, и отправили меня домой, в конце мая этого года я начала чувствовать это головокружение в голове и по сей день не чувствую себя нормально..У меня были приступы головокружения, когда я ложился спать, когда я вскакивал и задыхался”.
Автор отзыва: Tamara1987, 16 ноября 2015 года
“Я принимаю Бенлиста уже семь месяцев, и это действительно помогает справиться с усталостью. Я наконец-то чувствую, что могу встать и что-то сделать в свои свободные от работы дни. Я работаю в медицинской сфере и действительно пока не хочу заканчивать свою карьеру. Что касается боли в суставах и мышцах, то, к сожалению, она все еще присутствует. Может быть, скоро все наладится”.
Автор отзыва: Diane Cheryl, 3 мая 2016 года