“Я был одним из первых пациентов в Соединенных Штатах, которые принимали Бенлиста в июне 2011 года. Мне пришлось замедлить время настаивания до трех часов вместо полутора часов. Я испытывал тошноту, легкую разновидность афазии (своего рода спутанное мышление) и головную боль. Я тоже устал после вливаний. Каждый раз, когда я делал инфузию (всего 6), моя температура поднималась примерно на градус, и я чувствовал дискомфорт в области живота / мочевого пузыря. Дискомфорт появился только после инфузий Бенлисты! В конце концов это действительно оказалось серьезным делом, и именно поэтому я пишу этот обзор. Хотя это и редкое лекарство, оно снизило мой иммунитет”.
Автор отзыва: Beachcats, 25 октября 2014 года

“Я начал принимать бенлиста 4 месяца назад из-за моей СКВ. Я принимаю плаквенил и преднизолон уже 10 лет, и впервые за все время я смог отказаться от преднизолона со вчерашнего дня. Эти настои изменили мою жизнь. Я не испытываю постоянной боли. Я так, так благодарна за то, что чувствую себя почти нормально большую часть дней…. Однако в последние месяцы у меня все еще болят суставы… Я читал, что у кого-то еще был такой опыт… где они работали каждый месяц, за исключением одного. Это заставляет меня задуматься, есть ли место для ошибок при введении препарата. Я вижу, что медсестра смешивает лекарство и должна ждать, пока оно полностью растворится. Я чувствую себя так по-другому в этом месяце, чем в предыдущих 3… как будто наркотик вообще не вводился”.
Автор отзыва: Shellc3, 9 февраля 2018 года

“Я перепробовал все лекарства от волчанки, и до Бенлиста мне не везло. Я делаю настои уже 7 месяцев и очень благодарна. Плюсы: улучшились боли в суставах, мышечные боли, кожная сыпь и уровень энергии Минусы: только один месяц это не помогало, а все остальные месяцы это работало в течение трех недель, и мои симптомы возвращаются на четвертой неделе, но я все равно благодарен за это”.
Автор отзыва: Snapdrag0n, 2 февраля 2018 года

“Инъекции Benlysta subq настолько болезненны для меня, что каждый раз, когда я делаю автоматическую инъекцию, я не могу удержать иглу на месте и вынуть ее до того, как мой обратный отсчет должен закончиться. Поэтому я бы сказал, что я не получаю 2/3 инъекции. Нет, я не хочу получать ежемесячные вливания в это время. Я надеюсь, что в будущем появятся альтернативные варианты или будут сделаны предварительно заполненные форсунки, чтобы обеспечить менее болезненный опыт”.
Автор отзыва: Deb c, 27 февраля 2020 года

“Мне 69 лет, и 2 1/2 года назад мне поставили диагноз СКВ. До волчанки у меня был первичный синдром Шегрена в течение многих лет, и я принимал Плаквенил в течение 18 месяцев и прекратил его из-за проблем с сетчаткой. После прекращения приема Плаквенила мне еженедельно назначали пероральный метотрексат, который через 4 года вызвал у меня изнурительную диарею, и мы ее прекратили. Неделю назад мне сделали первую инъекцию Бенлисты, и я почувствовала себя лучше, чем когда-либо за последние годы. Моими премедикациями были оральный Тиленол и внутривенное введение Бенадрила и Солюкортефа. Единственными побочными эффектами, которые я заметил, были пробуждение с головной болью в первую ночь и легкое головокружение, которое у меня все еще иногда бывает. Большую часть ночей я не испытываю боли, но когда я это делаю, опиоид покрывает ее. Я принимаю преднизолон по 15 мг в день с мартовской вспышки и надеюсь, что смогу уменьшить его. Преднизолон привел к увеличению веса на 15 фунтов, и у меня более 3 точечных отеков на бедрах. В целом, я бы определенно порекомендовал Benlysta другому человеку с СКВ”.
Автор отзыва: smc130, 29 октября 2018 года

“Я принимаю Бенлиста уже 7 лет, все еще принимаю плаквенил и Имуран для лечения ВН. В 14 лет мне поставили диагноз первичного поражения легких и сердца, однако в последующие годы СКВ прогрессировала до поражения костей, почек, кожи и головного мозга. С тех пор, как я начал принимать Бенслиту, у меня не было обострений и я не принимал стероиды, которые в прошлом разрушали мои кости, приводя к отказу тазобедренного сустава / АВН в молодом возрасте. Мои уровни комплиментов C3, C4 были нормальными в течение последних 5-6 лет. Мой уровень анти-DS ДНК составляет <5 в разы! Сначала я начал с ежемесячных внутривенных вливаний Benlysta IV, которые вызывали у меня сильную усталость & gt; через 24 часа после этого. После перехода на предварительно заполненные шприцы я могу возобновить свою обычную деятельность в течение часа. Я обнаружил, что мой живот легче поддается инъекции, чем моя нога. Я попробовал автоинжекторные ручки, но это было более болезненно. Мне просто любопытно, почему страховка требует, чтобы кто-то возвращался к ежемесячным вливаниям, увеличивая риск заражения, человеческой ошибки, ошибочного / неправильного телосложения и т.д.”
Автор отзыва: E, 6 января 2020 года

“У меня были трудности с ежедневной переносимостью стероидов. Мой врач предложил Бенлисту, так как у других пациентов она была успешной. Моя первая инфузия прошла хорошо, без каких-либо побочных эффектов. Моя 2-я инфузия была введена 2 недели спустя, и у меня была сильная аллергическая реакция. Мое кровяное давление и частота сердечных сокращений были опасно высокими. После того, как позвонили в 911, я провел 3 дня в больнице, выздоравливая. Прошло уже 6 месяцев, и эта аллергическая реакция значительно усилила мою астму. У меня очень легко возникает одышка, и я останусь под присмотром аллерголога. Я знал, что возможна аллергическая реакция. Теперь я снова на стероидах”.
Автор отзыва: Rose R, 6 сентября 2016 года

“Сработало очень хорошо, контролировало симптомы и привело меня к ремиссии. Я чувствовал себя так же, как 20 лет назад – с диагнозом СКВ и Сискоидная волчанка! У меня была серьезная реакция анафилаксии после моей 3-й инфузии из-за того, что мой предыдущий ревматолог не назначил мне премедикацию. Сменил врача и продолжил лечение с предварительным приемом Бенедрила и Солумедрола внутривенно. Это сработало в течение 5 процедур, а затем у меня была реакция во 2-й раз, и меня сняли с инфузий. Врачи говорят, что если бы мне с самого начала назначили премедикацию, у меня, скорее всего, не было бы никакой реакции. Моя ремиссия сейчас закончилась, и я чувствую себя хуже, чем до лечения Бенлистой. Программа доплаты Benlysta оплачивала 100% моей франшизы, а также доплаты в размере 7000 долларов США каждый год”
Автор отзыва: OmaLaura, 29 апреля 2014 года

“У меня СКВ, и я принимаю Бенлиста уже 1-1/2 года. Я едва мог ходить или функционировать до того, как мне поставили диагноз: СКВ, волчанка, РА и Хошимото. В течение первых 3 месяцев инфузий я чувствовал себя лучше, чем сейчас. В этом году у меня была одна очень сильная 3-месячная вспышка, но мой ревматолог продолжал следить за этим. Я почувствовал, как препарат прошел через все мое тело в течение первых 8 вливаний. Без шуток. Головокружение, металлический привкус во рту и легкое головокружение. Я всегда сам ездил на инфузии и обратно, а потом сразу шел домой отдыхать, так как через час у меня начиналась сильная слабость. Если вы чувствительны к наркотикам, попросите кого-нибудь отвезти вас. В течение первого года у меня была диарея через несколько часов после инфузий. Вы должны принять антигистаминное средство перед инфузией”.
Автор отзыва: Lupie13, 27 октября 2016 года

“Я годами получал инфузии Бенлиста, затем перешел на еженедельные инъекции. Я действительно чувствую себя немного лучше, но ненамного. Я страдаю от депрессии / СДВГ, и в течение последних 2 лет мои лекарства от депрессии не помогают. В прошлом году у меня был сепсис, и мне пришлось сделать операцию. К сожалению, я все еще чувствую себя плохо физически и морально. Я не знаю, что делать в этот момент”.
Автор отзыва: rnapier311, 14 апреля 2021 года

“Я принимаю Бенлиста с апреля, и он творит со мной чудеса. Иногда по утрам я пытался, но не мог встать с постели, но больше не мог. Я хорошо сплю и полон энергии. Моя единственная проблема – это увеличение веса. Я начал с каждых двух недель в течение 2 месяцев, а затем раз в месяц. Когда я только начал принимать лекарства, у меня было странное ощущение во рту, больше нет”.
Автор отзыва: Quennieflowers, 8 августа 2013 года