“Я перенес 81 инфузию. Я перепробовал все другие инъекционные лекарства от рассеянного склероза, но без особого успеха. Хотя PML находится в глубине моего сознания, я продолжаю отключаться каждый месяц. У меня есть жена, четверо детей и работа, связанная с безопасностью. Я функционирую так же, как и любой другой 43-летний мужчина (играю в гольф, подстригаю свой собственный двор и т.д.). Я действительно не думаю, что это было бы возможно без Тисабри. Что касается меня и моей семьи, мы считаем, что это стоит риска. У меня тоже положительный результат на вирус JC”.
Автор отзыва: Stimey, 20 августа 2013 года
“Авонекс перестал действовать на мою маму примерно в 2006 году, и качество ее жизни быстро ухудшалось. Она ходила на ходунках, и ее невролог посоветовал Тисабри. Обсудив серьезные и редкие побочные эффекты, такие как Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ), она и мой отчим решили пойти на это. Она принимала Тисабри чуть более 4 лет, прежде чем мы начали замечать признаки снижения речевых и двигательных функций. В январе 2011 года было подтверждено, что у нее ПМЛ. Врачи сказали нам, что у нее было от 3 недель до 3 месяцев, но мы держали ее 8 месяцев (и еще один день рождения), прежде чем она скончалась в октябре 2011 года в возрасте 53 лет. Тисабри обеспечил ей лучшее качество жизни на более длительный срок, чем она могла бы надеяться без него”.
Автор отзыва: Amichaelv, 9 февраля 2014 года
“У меня был диагностирован рассеянный склероз в 96 году, и мне назначили Бетасерон. Перешел от этого к Avonex, Rebif, Copaxone и снова Avonex. В 2010 году я пережил тяжелую вспышку, сопровождавшуюся полным параличом правой стороны. Очевидно, что “Авонекс” ничего не помогал, и мой невролог предложил Тисабри. В тот момент меня действительно не волновали побочные эффекты. Все, чего я хотел, – это вернуть хоть какое-то подобие моей жизни. Как оказалось, Тисабри является и был чудодейственным лекарством. Я восстановил способность пользоваться правой стороной, смог вернуться к работе в качестве полицейского штата и в конце концов уйти на пенсию”.
Автор отзыва: Thankful for tysabri, 29 мая 2015 года
“Моя дочь принимала Тисабри и заболела радужной оболочкой и ПМЛ. Она никогда не принимала никаких других препаратов, подавляющих иммунитет. Тисабри вызвал у нее афазию, бред, приводящий к галлюцинациям, периодическую слепоту, непрерывную эпилепсию, затем тяжелую болезнь, неспособность переваривать пищу, рвоту, мышечную дегенерацию, образование тромбов в мозге и инсульт, вызвавший паралич правой стороны. После этих ужасных страданий, длившихся более года, ее смерть”.
Автор отзыва: Missy, 18 января 2019 года
“Мне был 41 год, когда мне поставили диагноз в 4/98, и я принимал Копаксон до 9/99. Я был одной из лабораторных крыс в первоначальных испытаниях на Тисабри. Затем FDA одобрило его и сняло с рынка из-за PML. Мой рассеянный склероз вернулся с удвоенной силой, и я все еще был на Копаксоне. Я вернулся на Тисабри в 4/07. Сейчас мне почти 56 лет, и я все еще работаю полный рабочий день. Я по-прежнему относительно регулярно хожу в спортзал и веду здоровый образ жизни. Если ваша иммунная система в порядке, кроме рассеянного склероза, вы не принимали никаких неприятных лекарств, подавляющих иммунитет, и если они проверят вас, и у вас нет вируса JC, это не проблема. Если у вас есть вирус JC, все гораздо сложнее. Мой рассеянный склероз все еще нелегок, но это мой лучший вариант. Посмотрите на статистику по сравнению с другими вариантами. Удачи!”
Автор отзыва: LSE, 7 мая 2013 года
“Диагноз поставлен в 2010 году (24 года), ежемесячные вспышки в течение почти года. К счастью, после каждого рецидива я приходил в норму без каких-либо длительных симптомов, однако постоянная госпитализация разрушала мою жизнь. Копаксон и Авонекс не сработали так же хорошо, JC отрицательный, поэтому 2 года назад был переведен на Tysabri без единого рецидива. Вернемся к преддиагностическому ощущению. Лучшее лекарство на свете”.
Автор отзыва: lilanglwannabe, 6 октября 2013 года
“Впервые мне поставили диагноз рассеянный склероз в 2006 году. Я пробовал Ребиф, Бетасерон, Копаксон, Авонекс и, наконец, Цитоксен (который является химиотерапией). Сейчас мне 47 лет. Я нахожусь на Тисабри уже 6 лет. Тисабри в буквальном смысле спас мне жизнь. Мое периферийное зрение пропало из-за предыдущих вспышек рассеянного склероза, но сейчас мои вспышки отсутствуют. Поскольку я так долго принимаю препарат, моим самым большим побочным эффектом инфузии, по-видимому, является усталость в течение дня или 2 после инфузии. Во время инфузии мне также вводят внутривенно Бенадрил и лекарства от тошноты. Мои результаты МРТ вернулись clean…no демиелинизация. Если предыдущие МРТ и спинномозговые пункции не показали положительных доказательств заболевания, я хотел бы верить, что я вылечился. У меня действительно невропатия. Я хожу не так быстро, как большинство, и путаю слова. Я Джей Си НЕГ”
Автор отзыва: Lainie S, 6 января 2016 года
“Я принимал Тисабри около 4 1/2 лет, и у меня не было никаких проблем. Моя самая большая жалоба заключалась в том, что из-за этого мои волосы истончались и выпадали. Но мои чувства полностью изменились. Причина, по которой я изначально ушла из Тисабри, заключалась в том, чтобы попытаться завести ребенка. Теперь, когда я знаю то, что знаю, я бы прекратил использовать Tysabri как можно скорее. Мне 35 лет, и мне нужно провести полную замену тазобедренного сустава из-за приема Тисабри. Побочным эффектом Тисабри является аваскулярный некроз, который убил верхнюю часть моей бедренной кости. Итак, теперь мне предстоит полная замена тазобедренного сустава. Это абсолютно ужасно для меня, потому что я такой активный человек, который любит заниматься спортом. После этого мне будет трудно вернуться к любому наркотику”.
Автор отзыва: DaytonTrish, 13 апреля 2016 года
“Мое лечение рассеянного склероза: 9 лет в двух словах: Копаксон = никаких реальных побочных эффектов, никаких реальных преимуществ. Ребиф = дурацкие побочные эффекты, никаких реальных преимуществ. Tysabri = отсутствие серьезных побочных эффектов (странная инфекция мочевыводящих путей, сонливость после инфузий), ОТСУТСТВИЕ рецидивов с тех пор, как я начал принимать его в апреле 2012 года (ранее рецидивы были каждые шесть месяцев). Тисабри – это ПОТРЯСАЮЩЕ!”
Автор отзыва: STDthanksfortheinitialsmom, 17 сентября 2013 года
“Раньше у меня было около 3 вспышек рассеянного склероза в год, и мне приходилось постоянно принимать стероиды, одновременно делая другие прививки от рассеянного склероза, из-за чего мне было очень плохо. У меня не было ни одной вспышки, я не принимал никаких стероидов или каких-либо других лекарств с тех пор, как начал принимать Тисабри почти 5 лет назад. Также никаких побочных эффектов вообще. Теперь я даже веду занятия по зумбе. Иногда всего через несколько часов после моего вливания. Это действительно изменило мою жизнь”.
Автор отзыва: ZumbaMom, 27 июня 2016 года
“Мне поставили диагноз рассеянный склероз в 2014 году вскоре после того, как у меня был неврит зрительного нерва в левом глазу. Нейрооптамогист ошибочно диагностировал неврит зрительного нерва как мини-инсульт. Так грустно, очень жаль, но ты слеп на левый глаз. Потребовалось недельное пребывание в больнице, прежде чем невролог, наконец, заподозрил неладное и назначил несколько анализов, в основном МРТ и спинномозговое обследование, прежде чем подтвердилось. Проблема заключалась в том, что я был 68-летним мужчиной, очень подтянутым благодаря игре в теннис 4 дня в неделю и работе пилотом. Я принимал два лекарства: копаксон, а затем техфадеру. Я потерпел неудачу в обоих случаях, так как у меня было больше симптомов и больше поражений головного мозга. сейчас я нахожусь на тисабри, у меня положительный результат на вирус JC, я под наблюдением, но дела идут отлично. Чудо-лекарство. Я предпочитаю качество жизни количеству”.
Автор отзыва: Flyer man, 27 апреля 2015 года
“Мне поставили диагноз RRMS в ноябре 2008 года (в возрасте 16 лет). Я начал с Rebif и занимался этим в течение 2 лет. Я обнаружил, что это слишком болезненно, поэтому перестал принимать все лекарства вместе взятые. В мае 2012 года я попробовал gilenya, я принимал его около 4 месяцев, за которые у меня было 5 рецидивов за эти 4 месяца. Мой невролог решил, что я попробую Тисабри. Я принимаю его уже 3 года, и в следующем месяце исполнится 3 года с тех пор, как у меня был рецидив. Хотя я действительно чувствую усталость и головокружение, когда на улице жарко”.
Автор отзыва: KatieJo21, 14 августа 2015 года