“переход на окревус через 2 недели после 12 тисабри. У меня был рецидив около 9-й инфузии. Мои анализы крови дали положительный результат JC (изначально было сказано, что отрицательный), МРТ показала повышенную нагрузку на очаг поражения. Также выяснилось, что это никогда не длилось 4 недели. Первоначально боль и усталость вернулись примерно за 10 дней до следующей дозы, но это продолжалось до такой степени, что мне повезло иметь несколько хороших дней после приема”.
Автор отзыва: evang, 31 января 2018 года
“Я принимаю тисабри с января 2008 года, и у меня не было никаких обострений. Еще лучше, что теперь они могут провести тест на вирус, вызывающий редкую мозговую инфекцию, которой я не переношу. Преимущество, которое мне нравится, заключается в том, что его делают каждые 28 дней, так что я не беспокоюсь о том, что пропущу дозу или сделаю себе укол. Обычно на инфузию уходит около 3 часов. Единственный минус тисабри – это его стоимость. Я нахожусь на инвалидности по социальному обеспечению, и после выплат по программе Medicare у меня остается счет за лекарства и вливания в размере около 1200 долларов каждые 28 дней”.
Автор отзыва: Dhbeck, 30 июля 2015 года
“Копаксион был первым лекарством в течение двух лет, после окончательного диагноза рассеянного склероза в 2015 году, но имел ужасные побочные эффекты в месте инъекции и больше поражений. После первых двух вливаний я почувствовала себя хорошо, и некоторые из моих симптомов ослабли, так как у меня был рецидив, когда я не принимала лекарства. После пятой инфузии у меня несколько дней были озноб и лихорадка, и больше этого не повторялось. Наихудшим побочным эффектом является усталость в течение нескольких дней, а иногда и озноб. Время от времени я пользуюсь тростью для равновесия и слабости. Я не узнаю, работает ли Тисабри, до февральской МРТ, и надеюсь, что новых поражений не будет. Это лекарство лучше, чем все эти ужасные инъекции. После этого у меня тоже бывает депрессия, но я принимаю низкие дозы антидепрессантов, которые очень помогли. Я отрицательный JC. После прочтения отзывов приятно осознавать, что я не единственный, кто испытывает усталость после инфузий. ПА моего невролога сказала, что она не слышала ни о ком с побочными эффектами”.
Автор отзыва: Florence, 28 ноября 2019 года
“Моей жене поставили диагноз Рассеянный склероз через 2 месяца после того, как я попросил ее выйти за меня замуж, в возрасте 19 лет. Ее симптомы были довольно серьезными. Она принимала Копаксон больше года. На самом деле это ей ничего не дало. Затем она обратилась еще к нескольким врачам, и все они сказали, что у нее агрессивный случай рассеянного склероза. Ее новый врач назначил Тайсабри. Через пару месяцев она преуспела очень хорошо. У нее никогда не было серьезных проблем. Потом, когда мы узнали, что она беременна, она перестала принимать инфузии. После того, как наш ребенок родился 7 недель спустя, у нее была самая агрессивная реакция на ее MS. Она даже не могла подержать нашего сына. Она решила прекратить грудное вскармливание и вернуться к инфузиям Тисабри. 3 недели спустя она смогла держать его на руках, и с каждой неделей ей становится немного лучше”.
Автор отзыва: IanC, 22 июня 2010 года
“Мне 26 лет, и мне поставили диагноз рассеянный склероз, когда мне было 17. Когда мне поставили диагноз, у меня было тяжелое поражение головного мозга и позвоночника, и в течение нескольких лет мне делали инъекции Ребифа. Ребиф оказал средне-слабый эффект в лечении моего рассеянного склероза, и у меня были ужасные побочные эффекты, такие как крайняя усталость, гриппоподобные боли в суставах и депрессивное настроение. Меня сменили на Гиленью, которая несколько лучше справлялась с моими рецидивами, хотя они по-прежнему случались регулярно. Более 2 лет назад меня посадили на Тисабри, и я никогда не чувствовал себя лучше. За это время у меня не было ни одного рецидива или симптома. Некоторые из моих поражений уменьшаются в размерах, и у меня нет никаких побочных эффектов от препарата, кроме легкой усталости за несколько дней до инфузии. В настоящее время у меня отрицательный JC”.
Автор отзыва: Eleanor36, 26 февраля 2017 года
“После того, как мне поставили диагноз рассеянный склероз, я начал делать инъекции ребифа, которые продолжал делать в течение полутора лет. Я провел шесть дней в неделю с симптомами, похожими на грипп. Чтобы быть на rebif, мне пришлось прекратить прием варфарина, который мне нужен, чтобы помочь с другим заболеванием. 7,5 лет назад меня перевели на тисабри, чтобы я мог снова принимать варфарин в одно и то же время. Это было лучшее, что случилось. Большую часть недели я больше не чувствую себя ужасно, и на самом деле у меня нет никаких симптомов. Мне повезло, что у меня отрицательный jc и что здешнее правительство покрывает расходы на мои вливания, и, что лучше всего, у меня не было обострений с тех пор, как я начал принимать тисабри”.
Автор отзыва: Sades, 11 декабря 2015 года
“Я принимаю Тисабри уже десять лет, и это было просто Находкой!!! Мои МРТ показали улучшение, и единственным побочным эффектом является то, что я чувствую усталость через час после инфузии и остаюсь без энергии до конца ночи. Однако на следующий день я полон энергии, твердо стою на ногах и в отличном настроении! За неделю до инфузии я снова начинаю терять равновесие, но это все… до этого месяца, когда у меня впервые был положительный результат на JCV. Я надеюсь и молюсь, чтобы мы с моим врачом смогли найти что-то столь же эффективное и не представляющее такого же риска ПМЛ для пациентов с JCV+!!”
Автор отзыва: Andi, 3 мая 2021 года
“Впервые я написал год назад. Сейчас у меня многотысячный долг из-за частого прекращения льгот от организаций, предоставляющих гранты. Мне не сообщили, когда прекратятся платежи. Итак, я должен тысячи, почему инфузионные центры не уведомляют пациентов, когда у них нет финансирования? У меня не было ничего, кроме сильной боли в суставах. Сильная сыпь, язвы и т.д. Я не могу вынести того, что я чувствую. В прошлом году я вложил в ACTH более 200 000 долларов. Как я могу позволить себе содержать свою семью, когда мне отказывают во всякой помощи? Кто получает все эти деньги. За последний год я впадал в кому более 8 раз. Дважды на системе жизнеобеспечения. 8 случаев сепсиса. У меня нет семьи, только двое детей-инвалидов, которых я усыновил. Я не могу поверить, что доктора могли так поступить с пациентами”.
Автор отзыва: FindingHannah, 20 декабря 2015 года
“Я был на тисабри в течение 7 месяцев…. Я думаю, сначала я был бы очень взволнован, устал и слаб, примерно к 4 месяцу у меня начались боли в верхней части правого бедра, я никогда не испытывал такой невероятно сильной боли, если бы к ней хотя бы слегка прикоснулись, я бы упал на землю в полной агонии, я начал невнятно говорить. слов и стал эмоционально неустойчивым. Tysabri, кажется, дает мне гораздо большее количество рассеянного склероза, что раздражает, потому что они сказали мне, что у него наименьшее количество побочных эффектов и он, безусловно, самый эффективный. Рад слышать, что это помогает другим страдальцам. В Австралии это запрещено PBS, так что они будут жалить меня только за 37,50 долларов за лечение”.
Автор отзыва: murnok, 10 апреля 2017 года
“Тисабри – это первое лекарство, которое мне назначили после того, как мне поставили диагноз рассеянный склероз. До сих пор он был очень эффективным, я начал принимать его после того, как оправился от своего первого приступа. Я не знаю, является ли это результатом Тисабри или просто исцелением моего тела, но за последние 6 месяцев я продолжал чувствовать все меньше и меньше симптомов рассеянного склероза. Недавно я даже смог пробежать марафон. Я действительно лечу с положительным результатом на антитела к вирусу JC, но мой врач заверил меня, что я могу принимать Тизабри в течение двух лет с минимальным риском развития ПМЛ. Инъекция обычно занимает 1 час, с еще одним часом ожидания (что-то, что правительство предписало по той или иной причине), но я не почувствовал никаких побочных эффектов”.
Автор отзыва: HandyDan, 12 ноября 2016 года
“Я согласился на использование тисабри, затем через 5 дней после инфузии я проснулся с опухшим, болезненным и слабым указательным пальцем правой руки. За мои восемьдесят лет ни разу не было ни одной проблемы с суставами. рентгеновский снимок отрицательный. Побочные эффекты показывают 19% артралгии при применении тисабри, то, что у меня это ощущается больше, чем артралгия. Sam board сертифицирован в области педиатрии и анестезиологии. прошел два разных тренинга. Жаль, что я не сказал ”НЕТ”
Автор отзыва: henrisay, 1 июня 2021 года